Íkaro Marçal nasceu com a síndrome de Apert, uma condição genética que altera a formação do crânio, da face, das mãos e dos pés, podendo comprometer funções vitais como a respiração. Hoje, com 10 anos, o menino já passou por 14 cirurgias para corrigir as alterações provocadas pela doença.
A síndrome afeta diferentes sistemas do organismo e exige acompanhamento multidisciplinar. Segundo o especialista Ribeiro, o diagnóstico precoce permite organizar o tratamento e reduzir o risco de complicações que podem prejudicar o desenvolvimento da criança.
Entre os procedimentos realizados, destaca‑se a traqueostomia, que garante a passagem de ar até os pulmões e tem sido essencial para a sobrevivência de Íkaro. Contudo, a presença do tubo traz limitações diárias, como a impossibilidade de tomar banho sozinho, entrar em piscinas ou dormir sem supervisão.
A família busca agora uma cirurgia de avanço da face, considerada uma das etapas mais importantes do tratamento. O objetivo é ampliar as vias aéreas superiores, melhorar a respiração e proporcionar maior independência ao garoto.
Ribeiro explica que o avanço facial vai além da estética, pois pode favorecer a mastigação, a fala, a proteção ocular e o posicionamento das estruturas faciais. Em alguns casos, os ganhos respiratórios são suficientes para avaliar a retirada da traqueostomia.
Irailde Marçal, mãe de Íkaro, relata que a necessidade constante de monitoramento influencia diretamente a autonomia e o desenvolvimento do filho. “Aprendi que respirar não é algo automático para todo mundo. Quando essa conquista depende de tantos cuidados, cada dia passa a ter um significado diferente”, afirma.
A cirurgia de avanço da face é vista pela família como uma oportunidade de reduzir as limitações impostas pela síndrome. “Mais do que uma mudança física, esperamos que ele tenha mais independência, mais conforto e a chance de viver a infância com menos restrições”, diz Irailde.
Segundo o geneticista, o procedimento pode representar um avanço importante na funcionalidade e na saúde respiratória dos pacientes com Apert. A possibilidade de remover a traqueostomia, após avaliação médica, é um dos potenciais benefícios citados.
Enquanto aguarda a nova etapa, a família mantém uma campanha para arrecadar recursos e tentar antecipar a cirurgia. O esforço tem mobilizado amigos, parentes e a comunidade em torno da causa.
Irailde conclui que, apesar dos desafios, Íkaro nunca perdeu a alegria. “Nosso maior desejo é que ele possa respirar melhor e conquistar a autonomia que merece”, reforça a mãe.
Fonte: Metrópoles Saúde